Tilbage til artikler
2e

Planen, der virkede i fire dage

Når et barn har både autisme og ADHD, trækker to ting hver sin vej på én gang. Derfor holder planer op med at virke, og derfor er det ikke din skyld.

Anders Lytoft Fyrst/LytoftConsulting

Om børn med både autisme og ADHD, det nogle kalder AuDHD, og om hvorfor planer holder op med at virke.

Det vigtigste kort fortalt

Der hang en plan på køleskabet. Måske var det et skema med billeder, måske en seddel med fire punkter, måske bare en aftale om, hvad rækkefølgen var om morgenen. Du havde brugt en aften på den og tænkt over ordene.

Den virkede. Ikke perfekt, men mandag gik det, tirsdag gik det næsten, og onsdag var der en dårlig morgen, men I kom afsted.

Torsdag holdt den op med at virke. Ikke gradvist, bare holdt op.

Så gjorde du det, alle gør, og strammede den op med flere detaljer, en tydeligere rækkefølge og en belønning for øversten. Det gjorde det værre. Da du bagefter prøvede det modsatte og løsnede den helt, blev det også værre. Et sted derinde begyndte du at tænke, at problemet måske ikke er planen.

At det måske er dig.

To ting, der ikke kan passe sammen

Kig på dit barn i en uge, og skriv ned, hvad du ser. Hos mange forældre kommer der en liste ud, hvor punkterne ophæver hinanden.

Han vil have den samme madpakke hver dag, og han er dødtræt af den madpakke. Hun beder om at få at vide, hvad der skal ske i weekenden, og bliver flad, når det så sker. Han kan ikke gå i gang med opgaven, før han ved, hvordan den skal se ud til sidst, men han kan ikke holde ved den længe nok til at gøre den færdig. Værelset skal være, som det plejer at være, og der er kaos på det. Hun læser fire hundrede sider på en lørdag om det, hun brænder for, og kommer ikke igennem fire linjer i en lærebog.

Det par, de fleste kender bedst, er dette: han er fuldstændig brugt op efter skole, og han kan ikke falde til ro.

Det ligner noget, der ikke hænger sammen, eller en, der ikke ved, hvad han vil. Sådan er det ikke.

Det er ikke skiftende, det er samtidigt

Tænk på det som to motorer i det samme barn. Den ene har brug for, at verden står stille længe nok til, at man kan regne den ud. Den anden kan ikke holde ud, at der ikke sker noget. Begge kører for fuld kraft hele tiden, og de kører samtidig.

Så giver det mening, at planen på køleskabet holdt op med at virke om torsdagen. Den talte kun til den ene motor, og den anden holdt ud i tre dage og sagde så fra.

Det giver også mening, at du har fået to gode råd i den samme uge fra to mennesker, der begge ville hjælpe: der skal bare være mere struktur, og I skal ikke gøre det så kompliceret. De havde begge to fat i noget rigtigt. De havde bare fat i hver sin halvdel.

Opgaven er altså ikke at finde den rigtige plan. Der er to ting på spil, og en plan, der kun taler til den ene, gør den anden værre. Det er ikke dig. Det er, at der er to.

Hvad de to ting er

Den ene motor er den autistiske. Den har brug for, at verden er til at forudsige og til at afkode: at maden smager, som den plejer, at dagen ligner den i går, at man ved, hvad der skal ske, før det sker. Det er ikke stædighed, men en følge af, at en verden, der ikke kan forudsiges, koster uafbrudt arbejde at holde styr på.

Den anden er ADHD-motoren, som kræver, at der sker noget: nyt, bevægelse, noget der fanger. Uden det går der ikke bare kedsomhed i den, men også i selve evnen til at komme i gang.

Når et menneske har begge dele, kalder man det ofte AuDHD. Det er ikke en diagnose, og du finder det ikke i nogen journal. Det er et ord, folk har lavet selv, fordi der ikke fandtes et, og grunden er værd at kende: indtil 2013 måtte man slet ikke stille begge diagnoser til det samme menneske. Havde et barn autisme, kunne det per definition ikke også have ADHD. Ikke fordi nogen mente, det var umuligt, men fordi manualen var bygget sådan.

En hel generation af voksne er altså vokset op i et system, hvor deres kombination formelt ikke fandtes. De blev det ene eller det andet, som regel det, der larmede mest.

Efter 2013 kom tallene frem, og de er ikke små. Omkring fire ud af ti med den ene diagnose opfylder også kriterierne for den anden. Det er en af de mest almindelige kombinationer, der findes. Den har bare ikke haft lov at hedde noget.

Derfor er de svære at få øje på

Det, der gør det svært for alle omkring barnet, også for de dygtige, er, at de to skjuler hinanden.

Uroen dækker over stivheden, for barnet virker jo fleksibelt. Det bliver aldrig ved noget længe nok til, at nogen kan se, hvor fastlåst det egentlig er. Og regelfølgningen dækker over uroen, for barnet afbryder ikke, det følger reglerne, det sidder stille i timen. Udefra bliver det til et barn, der er lidt kluntet, lidt distræt, lidt sært, og ikke nok til noget.

Det er ikke kun en fornemmelse. I en stor amerikansk undersøgelse af børn, der havde begge dele, var kun godt hver sjette blevet udredt for begge. Fem ud af seks havde papir på højst den ene halvdel af det, de gik rundt med.

Er barnet oveni højt begavet, er der ikke to ting, der skjuler hinanden, men tre. Den kombination har sit eget navn, dobbelt exceptionalitet, ofte forkortet 2E, og den er om noget den sværeste at få øje på.

Høj begavelse kan nemlig kompensere for begge motorer. Barnet gætter sig til det sociale, det ikke kan afkode. Det når at læse hele lektien i det ene minut, hvor opmærksomheden er der. Det bygger sine egne krykker og går på dem, uden at nogen ser dem, og den mekanisme er beskrevet for sig i Hvad masken koster. Resultatet er et barn, der leverer helt gennemsnitligt og arbejder tre gange så hårdt som sidemanden for at gøre det. Fordi resultatet er gennemsnitligt, er der ingen, der får en grund til at kigge efter.

Det er også grunden til, at det tit først bliver tydeligt sent, i overbygningen, i gymnasiet eller i den første praktik. Der er ikke sket noget nyt. Kravene har bare til sidst overhalet det, kompensationen kan bære. Ser du det ske netop nu, er Når et højtbegavet barn mistrives det næste sted at læse.

Prisen, der ikke kommer med det samme

Der er en sætning, som bliver sagt om de her børn i næsten alle hjem og næsten alle klasseværelser: han kan jo godt, når han vil.

Den bliver sagt i frustration, og den er logisk. Man har jo set det virke. Man så ham gøre det i tirsdags.

Men det, man så i tirsdags, var ikke et bevis på, hvad han kan. Det var et bedste-tilfælde. Når to motorer trækker mod hinanden hele dagen, går der kræfter til selve trækkampen, også når der ikke sker noget udefra, som nogen kan pege på. En dag kan altså være brugt op, uden at der er sket noget.

Prisen kommer sjældent i situationen. Den kommer bagefter, derhjemme, hvor der ikke er nogen at holde formen for. Det er forklaringen på, at skolen kan sige, at det går fint, samtidig med at du står med et barn, der falder fra hinanden klokken kvart over to. I skal ikke skændes om, hvem der ser rigtigt. I ser to forskellige tidspunkter af den samme dag.

Bliver den regning ved med at komme længe nok, får den et navn. Autistisk udbrændthed beskrives i forskningen som en langvarig tilstand, typisk tre måneder eller mere, med dyb udmattelse, tab af færdigheder man havde før, og mindre og mindre tålmodighed med lyd, lys og mennesker. Det er ikke bare en dårlig periode. Nogle af de ting, barnet kunne, holder op med at kunne lade sig gøre. Genkender du det hos dig selv og ikke kun hos dit barn, er En uge uden forventninger skrevet til dig.

Det skal ikke skræmme dig, men give dig et andet spørgsmål end det, de fleste af os stiller. Ikke hvorfor gjorde han det ikke?, men hvad havde han tilbage?

Hvad man gør, når man ikke kan vælge side

Prøv ikke at bestemme, hvilken motor der er den rigtige. Det er dét, der giver planer, som virker i fire dage. Fristelsen er stærk, fordi den ene som regel larmer mest lige nu, men den, der er stille i denne uge, er ikke forsvundet.

Byg forudsigelig variation. Rammen ligger fast: samme tid, samme sted, samme rækkefølge, samme voksen. Valget ligger indeni: hvilken opgave først, hvilken af de to bøger, om det bliver ved bordet eller på gulvet. Rammen beroliger den ene motor, mens valget fodrer den anden. Det er ikke et kompromis mellem de to, men det eneste, der taler til begge.

Vær opmærksom på, at valget skal være ægte. To muligheder, hvor den ene er hovedløs, er ikke et valg, og et barn med den her kombination gennemskuer det på et sekund.

Regn i kapacitet, ikke i motivation. Spørgsmålet »hvorfor gjorde han det ikke« giver sjældent et svar, du kan bruge. »Hvad havde han tilbage på det tidspunkt« gør. Det flytter samtalen fra vilje til regnskab, og et regnskab kan man faktisk lave om på.

Spørg, hvad tingene koster, ikke om de kan lade sig gøre. Næsten alt kan lade sig gøre én gang. Det er prisen bagefter, der afgør, om det er bæredygtigt, og ingen test måler den. Det gør lørdagen efter fredagen. Skriv det ned i en uge, så har du noget, ingen kan tage fra dig til det næste møde. Skal det bruges over for skolen, ligger fremgangsmåden i Støtteplan ved bekymrende fravær.

Det, der ikke skal loves for meget

Der findes en genre, hvor det her er en superkraft. Det er det ikke, og at sige det ville være at snyde dig.

Men noget er sandt, og det er hårdt tjent. Et barn, hvis to motorer trækker mod hinanden, har været nødt til at bygge sin egen brugsanvisning til alt: til at komme op, til at komme i gang, til at komme igennem en fødselsdag. Ingen har givet ham den. Han har skrevet den selv ved at prøve sig frem, og det giver en selvindsigt, som andre mennesker først møder meget senere i livet, hvis nogensinde.

Kombinationen af at kunne springe mellem felter og at kunne blive i ét felt til bunden er desuden sjælden. Den kræver de rigtige rammer for at kunne bruges, og en dårlig måned er ikke et bevis på, at den ikke findes.

Om kilderne

Tallene i artiklen kommer fra fagligt materiale og ikke fra sociale medier, og det er værd at vide, hvor sikre de er. Reglen om, at man ikke måtte stille begge diagnoser før 2013, er dokumenteret og ubestridt. Tallene for, hvor mange der har begge dele, svinger derimod meget, fra omkring en tiendedel til næsten halvdelen, alt efter om man tæller stillede diagnoser eller undersøger for kriterierne, og om man ser på børn eller voksne. Derfor står der »omkring fire ud af ti« og ikke ét præcist tal.

Beskrivelsen af de to motorer, der trækker hver sin vej, bygger på klinisk erfaring og på mennesker, der lever med det. Den amerikanske psykiaterforening beskriver de samme modsætninger. Det er et sprog, der passer på virkeligheden, snarere end en måling.

Det meste forskning på området er lavet på børn og på drenge. Piger og kvinder bliver overset oftere, blandt andet fordi de er dygtigere til at skjule det, og får i stedet at vide, at de har angst eller er nedtrykte. Er du mor til en pige, der ikke ligner noget af det, du læser om, er det ikke, fordi du tager fejl.

Kilder

Var denne artikel nyttig for dig?

Dejligt at høre! Har du en kommentar?

Tak for din ærlighed. Hvad kunne vi gøre bedre?

Tak for din feedback

Det hjælper os med at skabe bedre indhold.